არსებობს ისტორიები, რომლებიც გვახსენებენ, რამდენად ძლიერი შეიძლება იყოს ადამიანი მაშინაც კი, როცა ცხოვრება ყველაზე რთულ გამოცდას უწყობს.
დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადება, რომელიც კუნთების პროგრესულ დასუსტებას იწვევს.
დიაგნოზი, რომელიც უმეტესად ბავშვობაში ისმება, ოჯახებისთვის მძიმე რეალობად იქცევა. დღეს მედიცინა დიუშენის წინააღმდეგ ყველაზე აქტიურ ბრძოლას აწარმოებს. გენური თერაპია, ახალი მედიკამენტები და თანამედროვე რეაბილიტაციის პროგრამები პაციენტების სიცოცხლის ხარისხს მნიშვნელოვნად აუმჯობესებს.
ამ მიმართულებით მნიშვნელოვან როლს ასრულებენ:
Parent Project Muscular Dystrophy
Muscular Dystrophy Association
სპეციალისტები ამბობენ, რომ ბოლო წლების პროგრესი იმაზე დიდია, ვიდრე ოდესმე ყოფილა.
ცხოვრება დიუშენთან ერთად ნიშნავს მუდმივ ბრძოლას იმ გამოწვევებთან, რაც ამ დაავადებას ახლავს თან. თუმცა არსებობენ ადამიანები, რომლებმაც ამ რეალობას ახალი მნიშვნელობა მისცეს – იმედის, მოტივაციისა და ცხოვრების სიყვარულის.
გაგაცნობთ რამოდენიმე მათგანს:
Mattie Stepanek მეტი სტეპანეკი – პოეტი, სპიკერი და ტელეშოუების ხშირი სტუმარი იყო.
პატარა ბიჭი ეტლით, მუდმივად საუბრობდა სიცოცხლის სიყვარულზე , მის წიგნებს ბესტსელერის სტატუსი ჰქონდა, ხოლო ცნობილი ფრაზა კი ბევრისთვის იქცა შთაგონებად.
,,Remember to play after every storm“ – ამბობდა მეტი.
Darius Weems (დარიუს უიმსის) ცხოვრება განსაკუთრებით პოპულარული მას შემდეგ გახდა, რაც მის შესახებ დოკუმენტური ფილმი Darius Goes West გადაიღეს.
დარიუსი არ ცდილობდა, საკუთარი მდგომარეობა დაემალა. პირიქით მან კამერა ცხოვრების ნაწილად აქცია და საზოგადოებას დაანახა, რომ დიუშენი მხოლოდ დიაგნოზი არ არის, რომ მის უკან ნამდვილი ადამიანები დგანან საკუთარი სურვილებით, შიშებით, სიყვარულითა და დიდი გეგმებით.
Jordan Carranza, (ჯორდან კარანზა) რომელსაც ბავშვობიდან ძალიან უყვარდა Nike და Jordan-ის ბრენდი. მისი ოცნება იყო, ოდესმე საკუთარი სნიკერი შეექმნა. ამის განხორციელებაში დაეხმარა Make-A-Wish Foundation და Jordan Brand.
ბიჭმა თავად დახატა, შემდეგ კი დიზაინერებთან ერთად შექმნა სპეციალური Air Jordan 1 FlyEase მოდელი, ფეხსაცმელი, რომელიც ადაპტირებულია ფიზიკური შეზღუდვების მქონე ადამიანებისთვის.
კედებზე განსაკუთრებული დეტალებიც იყო:
ეტლის სიმბოლოს დიზაინი;
მისი ინიციალები;
და მთავარი ფრაზა: „Just because you’re disabled doesn’t mean your dream can’t come true.
ბოლო წლებში დიუშენის დაავადების ცნობადობა მნიშვნელოვნად გაიზარდა.
კამპანიებში აქტიურად ერთვებიან მსახიობები, მუსიკოსები და ინფლუენსერები, რომლებიც ოჯახებს მხარდაჭერას უცხადებენ და საზოგადოებას ახსენებენ, რამდენად მნიშვნელოვანია კვლევების დაფინანსება.
დიუშენის დაავადება რთულია. ზოგჯერ უსამართლოდ რთული, მაგრამ ადამიანები, რომლებმაც ამ დიაგნოზით იცხოვრეს, გვაჩვენებენ, რომ ყველაზე მძიმე ბრძოლაშიც კი შესაძლებელია სიხარულის, სიყვარულისა და ოცნებების შენარჩუნება.
და ალბათ სწორედ ეს არის მათი ყველაზე დიდი გამარჯვება.
ტექსტი: ქეთა დაუშვილი
